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Campanha pelo bem17/09/2016 | 08h02Atualizada em 17/09/2016 | 13h19

Família se mobiliza para conseguir doador compatível com Tales

Menino de um ano e três meses tem doença rara, mas não precisou de transplante. Porém, doação da família pode ajudar outras pessoas que aguardam transplante de medula óssea

Família se mobiliza para conseguir doador compatível com Tales Rodrigo Philipps/Agencia RBS
Tios e primos do pequeno Tales não mediram esforços em busca de um doador compatível Foto: Rodrigo Philipps / Agencia RBS
Alex Sander Magdyel

alex.cardoso@an.com.br

Tales, um lindo e esperto menino de um ano e três meses, já conseguiu mobilizar toda a família por uma grande causa. Ainda recém-nascido, foi diagnosticado com uma doença rara chamada neutropenia congênita grave, que poderia exigir um transplante de medula óssea. A família não teve dúvidas: mobilizou dezenas de pessoas, entre familiares e amigos, para entrarem no cadastro de doadores de medula óssea. E hoje eles podem ajudar não só o Tales, mas milhares de pessoas que fazem parte do Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome).

Só este ano, Joinville teve 1.085 novos cadastros de doadores de medula óssea. O número se aproxima da meta para 2016 do Hemocentro de Joinville, que é de 1.500, mas a cidade fica atrás de cidades menores no ranking de novos doadores: Blumenau tem 1.858 novos cadastros; Florianópolis, 1.824; Chapecó 1.383; e Joaçaba e Criciúma tem 1.305 cada.

De acordo com o Hemosc, estes números são afetados pela procura de um transplante de medula óssea, indicado para o tratamento de doenças do sangue, leucemia e linfomas. Quanto mais casos da necessidade de transplante, mais pessoas se cadastram para doar. Segundo o Redome, as chances de o paciente encontrar um doador compatível são de uma em cada cem mil pessoas. É por essa dificuldade que, quando alguém precisa do transplante, a família do paciente se mobiliza, avisa os amigos e faz campanha para atrair novos doadores.

Foi o que a pediatra Márcia Guimarães e seu marido, Geraldo Justo Pereira, fizeram quando souberam do diagnóstico do sobrinho Tales. Eles se cadastraram em 2015. A prima Ana Clara tem só 12 anos, mas, se fosse necessário e se tivesse compatibilidade, poderia doar a medula para o primo. O cadastro de doadores deve ser feito por maiores de 18 anos, mas, em casos pontuais, a doação pode ser realizada. A outra prima, Mariana, de nove anos, não é doadora.

Como Tales reagiu bem ao tratamento, o transplante de medula óssea não foi necessário. Mesmo assim, logo que souberam da possibilidade, Márcia e a familia fizeram uma campanha para cadastrar o maior número de doadores possível. Só de parentes, foram 60 cadastrados. Eles também imprimiram panfletos com a foto de Tales e entregaram em pontos estratégicos de Joinville. Entre os novos doadores, Márcia conta que três colegas foram chamados e puderam ajudar no tratamento de outros pacientes.

– Quando você sente na pele, vê a necessidade de estar disponível. A preocupação abre nossos olhos – disse Márcia.

Há menos de um mês, Tales ganhou uma irmãzinha, Stela, diagnosticada com a mesma doença. A tia torce para que a criança também não precise do transplante. Mas, se precisar, há uma família toda cadastrada e disposta a ajudar. A mãe de Tales, Luana, ainda está com a filha recém-nascida no hospital. Antes de descobrir a doença do filho, já era doadora, mas ainda não conhecia  bem o processo.

– Quando aconteceu com meu filho, aí fui conhecer certinho. Motivamos muitas pessoas. Por enquanto, ele não precisa. Estamos passando por isso de novo, mas bem mais confiantes, porque já sabemos o caminho.

Cota restringe busca

Desde que descobriu a doença do filho Tales, Luana do Amaral Guimarães pesquisou muito sobre a doação de medula óssea e descobriu que há uma cota anual de novos doadores por Estado. Ela lamenta que isso possa restringir e dificultar ainda mais na busca por compatibilidade.

Roseli Sandrin, coordenadora do setor de captação de doadores do Hemosc, confirma a informação. Ela diz que a cota catarinense para 2016 é de 10.200 novos doadores. Até quinta-feira, o Estado havia cadastrado 9.224 novos doadores. Se atingir a cota, novos cadastros não devem ser realizados. Mas a coordenadora explica que casos pontuais são tratados.

– Por isso que a gente não incentiva, não faz campanha. Vai chegar um momento em que a gente vai ter que dizer não. A cota limita muito nosso trabalho no Hemocentro – disse Roseli, que informou que Santa Catarina tem, no total, cerca de 130 mil doadores.

O médico hematologista Ivan Boettcher, do Centro de Hematologia e Oncologia, explica que o transplante é a principal forma de recuperação para muitas doenças.

– Quanto mais doadores cadastrados, maiores são as chances. O transplante é a melhor chance de cura para diversas doenças. Há pessoas que não conseguem o melhor tratamento porque não encontram um doador compatível .

O Brasil tem o terceiro maior banco de doadores do mundo, com quase 4 milhões de cadastrados, atrás de EUA e Alemanha. O doador ideal, que é o irmão compatível, só está disponível em cerca de 25% das famílias brasileiras. Para 75% dos pacientes, é necessário identificar um doador alternativo a partir dos registros.

Como se tornar um doador

Qualquer pessoa entre 18 e 55 anos com boa saúde pode doar medula óssea
Doadores preenchem um formulário com dados pessoais e é coletada uma amostra de sangue com 5ml para testes, que determinam características genéticas
Os dados pessoais e os resultados dos testes são armazenados em um sistema que realiza o cruzamento com dados dos pacientes que estão necessitando de um transplante
Em caso de compatibilidade com um paciente, o doador é então chamado para exames complementares e para realizar a doação
A doação ocorre com a retirada de medula óssea do interior de ossos da bacia, por meio de punções, e se recompõe em apenas 15 dias
É importante que sejam mantidos atualizados os dados cadastrais para facilitar e agilizar a chamada do doador no momento exato

Onde se cadastrar
Hemocentro Regional de Joinville - av. Getúlio Vargas, 198, Anita Garibaldi
Horário: de segunda a sexta-feira, das 7 às 18h15
Estacionamentos conveniados na avenida Getúlio Vargas, 282 e 293
Atendimento especial nos sábados: 8 de outubro, das 8 às 11h30; 12 de novembro, das 8 às 11h30; e 17 de dezembro, das 8h às 11h30.

Dia Mundial do Doador de Medula Óssea
 De acordo com o Redome, o Dia Mundial do Doador de Medula Óssea é celebrado anualmente no terceiro sábado de setembro.

 

Alex é estudante de Jornalismo do Bom Jesus/Ielusc e faz estágio em A Notícia desde março de 2016

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